Yo puedo màs que la Fibromialgia

#yopuedomasquelafibromialgia

Parte de lo que me ha ayudado a "sobrevivir" tantos años a mi diagnòstico es... mi obstinaciòn... soy rebelde por naturaleza y me ...

viernes, 20 de mayo de 2016

ella se llama Cristal... (Historia de la vida real)

Mucha gente viene a mì a contarme su historia, que no es diferente de la nuestra.... Agradezco tanto la confianza Dios mìo... Èsta chica me pidiò anonimato, asì que yo he decidido llamarla... Crystal.... 


hola, que tal pues el dia de ayer despues de 3 meses me han dicho que lo que tengo se llama fibromialgia, quiero contarte que el 12 de enero empeze con dolor de cabeza, cara , nuca y cuello, de lado izquiedo solamente, y sentia las manos entumidas, no queria ir al doctor porq crei solo era dolor de cabeza y reacciones de haber comido de mas en fin de año y reyes; pero me fui el doctor me checo la presion la traia 140/90, y me dijo que era estres de dio para la presion, inyecciones de vitamina B, y me mendo hacer estudios de trigliceridos y colesterol, glucosa, orina, el caso que sali con trig. altos 254, y infeccion urinaria, pero este medico me dio pravastatina para colesterol , genfibrozilio para trigliceridos, aparte de lo que ya estaba tomando. Pasaron 2 dias y yo me sentia igual, y se me sumo un dolor en la espalda el cuello, hombro, brazo, dedos y el pecho de lado izquierdo, era terrible, parecia que tenia chile, me ardia, y me espante mucho, crei que me daria un infarto, fui al cardiologo me hicieron electrocardiograma, enzimas cardicas, todos los estudios otra vez y todo salio normal hasta los de trigliceridos, y el cardiologo me checo y me dijo que tenia todo mi lado izquierdo muy inflamado, y que era algo muscular, que era probable que la convinacion de los medicamentos del colesterol y trigliceridos hubieran causado este dolor muscular, que la presion alta podia deberse al estres y solo me receto para la infeccion urinaria, piroxicam y plantival para el estres, y me retiro todo los medicamentos anteriores hasta el de la presion. me recomendo tomarme la presion 1 semana haber que tal, me la tome y siempre me salio normal, 110/70, 120/80, incluso 100/60, pero el dolor seguia igual termine mi tratamiento y el dolor ahi quedo, no habia prestado atencion a que tambien sentia dolor en el gluteo en la rodilla y en el talon (ya que anteriormente habia sentido el dolor todos los dias y crei que era por estar parada mucho tiempo) pero he notado que hay dias que parece que nunca me ha dolido nada, no me duele nada, y me agacho y bostezo haber si me duele y no y tampoco me duele el talon ni nada, pero ay dias en que al despertarme y pisar no soporto el dolor y me doy cuenta que tambien me duele mi espalda, mi cuello, mis dedos, mi hombro y el pecho bostezo y es un dolor terrible, y me preocupo y me entristesco incluso lloro, no tengo animos de nada, ni siquiera tengo ganas de hacer el amor, ya no sabia que hacer, me volvi al doctor, pero esta vez a pemex ya no particular y empezo de nuevo estudioos, todos y solo sali con una leve infeccion urinaria mi medico general me derivo al ginecologo y al cardiologo para ver dolor en el pecho, el cardiologo me hizo electrocardiograma y ecocardiograma... Y todo salio normal, el gineco solo me reviso los senos y pues noto que salia leche o algo asi y pues yo deje de dar pecho a mi nene desde el 17 de agosto porque tenia el diu y quede embarazada, y pues me operaron , entonces me dio pastillas para la prolactina, y dijo que quiza eso era lo que causaba el dolor debido a que se sentian fibrosis en mi seno, el cardiologo me dio de alta con el no me receto nada. ya termine el tratamiento y me siento igual ya no siento el dolor ardiente ni profundo que no me dejaba ni acostarme pero ahi esta el dolor como cuando te da calentura y te duele todo asi me duele mi cuello, mi espalda, mi pecho mis rodilla mi gluteo y el talon nno lo aguanto, Ayer no aguantaba y me fui a ver a una doctora y le platique todo que tengo 3 meses asi, y me reviso y me checo y sali con la presion un poco alta, ya no se me habia subido, pero es que le comente que tenia mucho doloren ese brazo y me lo tomo en el otro y salio normal mi presion, y pues me dijo que estaba muy inflamada, me inyecto dexametasona, y se me calmo un poco el dolor y me dijo que ella creia que yo tenia fibromialgia, que me daria tratamiento de 2 inyecciones de dexabion y una pastillas por las noches de gabapentina, y que en una semana me checaria otra vez a ver que tal iba y era probable me recetara lyrica. 
Y pues aqui estoy no se que hacer, se me olvida que he tenido muchos problemas emocionales por asi decirlo, facilmente me enojo grito, lloro, me siento muy triste, sola, siento que nadie me quiere, que a nadie le importo,. No tengo amigas personalmente, solo por facebook, y pues no se que me pasa yo no quiero ser asi yo tengo 2 hijos de 8 años y uno de 18 meses, que adoro los amo y ya no que hacer yo no se si el diagnostico de la dra es correcto 
Por favor, tu que sabes de estos sintomas, es probable que tenga esto, es que solo me duele un lado, si me ha dolido el lado derecho la espalda y el costado pero no se compara alo que siempre siento, y es solo un dia y ya no me ha vuelto a doler, ayudame porfavor, no se que hacer quiero estar bien gracias por leerme

jueves, 12 de mayo de 2016

Carta a los detractores de la fibromialgia (Ruth-Alas Violetas)

Carta a los detractores de la fibromialgia...

A ti que dudas de mi enfermedad. A ti que aseguras que està en mi mente

A ti que dices que me regocijo en el dolor. A ti que dices que me hago la víctima para llamar la atenciòn 

A ti que me llamas hipocondriaca, floja, dramàtica... Nerviosita... Te reto...

Hagàmos un experimento... 

Es bien sencillo.... Solo debes leer hasta el final

Imaginate en una película... Tù eres el actor principal (o actriz)

Vas al gimnasio. Levanta pesas, las mas pesadas. Por 2 horas. Haces de todo sin parar. Después... Vas a una feria. Te subes a una montaña rusa loca, de esas que se jalan de lado a lado... Imagina que Después... Te peleas con un león furioso... Que te deja marcas invisibles... Y llegas a tu casa.... Tratas de dormir.... 


Cuando tu cuerpo se va enfriando empiezas a sentir el dolor. Y das vueltas y vueltas sin poder dormir. Por màs que intentas no consigues "relajarte" y dormir. ( se lo haz dicho a mucha gente, tantas veces, que, debería funcionar!).. 


Te levantas y tus rodillas se doblan. No aguantas tu cuerpo. Tus piernas simplemente no responden... El dolor... No te deja... Te arrastras al baño. Te miras al espejo.... Y te asustas de lo que ves... Las marcas invisibles se han hecho visibles, solo ante el espejo... Arde, quema, duele, se vè fatal y se siente peor... Y recuerdas una de las vueltas en la montaña rusa loca que decía: ésto serà, por el resto de tus días... Y ahora, al verte, tiene sentido!...
Te tomas analgèsicos y un somnífero, y vuelves a la cama con la esperanza de dormir y despertar y que todo haya desaparecido y ser tu mismo otra vez... Y logras dormir... Olvidar el dolor mientras duermes.... 

Abres los ojos... Te quedas quiet@ y piensas... Ya se fué! Ya no duele! Hoy seré yo de nuevo. Dios que ganas de disfrutar reir y gozar ésta vida!! Estoy viv@!! Y te decides a levantarte de tu cama... 

Y la historia del día anterior se repite.... Pero hoy te vas a tomar pastillas para el dolor porque "necesitas" hacer tu vida "normal". “S e te tiene que quitar”… y de pronto…. vestirte se convierte en el reto màs difícil... Dios que difícil es vestirte... Terminas sudando enmedio de un cansancio inexplicable que jamàs habías sentido... Incomprensible, No sientes dolor (tomaste analgésicos y antiinflamatorios).. Pero el cansancio... Que raro cansancio...
Sales a la calle y el sol està te molesta... Te duele la piel, los ojos, el ruido de la calle te taladra los oidos. Imposible disfrutar lo que te rodea... 


Llegas a tu destino y te das cuenta de que... Estabas tan apurad@ tratando de vestirte... (con aquel cansancio delirante) que…. Olvidaste tus llaves... Llamas a un cerrajero.... Logras entrar a tu oficina y es un caos total... Mensajes, emails, correo, el teléfono no para... Y tu, solo quieres... Salir de ahí. 

Con tanto estrès te empieza a doler la cabeza, tus piernas se mueven sin que tu lo quieras, no haz podido ir al baño en 2 días ( es màs, ni te acordabas) es màs, con tanto dolor se te ha olvidado comer... y piensas…. "Quien piensa en comer? Solo quiero dormir!" y que ya no me duela màs.

Y así pasan tus días. Se te olvidan cosas tan elementales como lo que estabas a punto de decir, o el nombre de tus hij@s... Los analgésicos ya no te hacen efecto, los somníferos tampoco. Te decides a buscar ayuda... 


Quièn puede ayudarte? Tu familia! Los que te aman te comprenderàn... Y de pronto te das cuenta de que... Todo el mundo està absorto en sus propias vidas. Y te dicen que te haces la víctima, eres nerviosit@, quieres llamar la atenciòn, està en tu cabeza... 


Que no seas hipocondriac@ como la abuela... eso es, “como creciste cerca de ella, te adjudicas sus achaques” Porque ademàs... "No se te nota nada"
Y te dices a ti mismo... "Cuantas veces dejè mi vida para correr a ayudarte?" y te vas en silencio... Y llegas a tu casa. Apagas las luces. La tv. Todo. Porque todo te molesta y encima el dolor y todo lo que con el viene, no se van, al contrario... Y solo atinas a llorar... Y llorar... Y llega mañana. No puedes moverte hoy. Así que te quedas en cama. Y así se te pasan los días... 


Te desespera ver a tus hijos llorar por tì, pedirte que estès bien, poner sus manitas sobre tì para ayudarte con “buena energía”… masajito mami, masajito…. (o papi)
“Dios, tanto amor y no poderme levantar de èsta maldita cama... Me lo estoy perdiendo todo…. Que sentido tiene estar viv@? (piensas para tì…)


Un buen día te lavas el cerebro a ti mism@ y sales de la cama. El espejo te sigue mostrando tus heridas... Sales a la calle... decidi@ a encontrar un mèdico... Y éste se convierte en 2, 3, 4.... Mèdicos!!! Y todos te dicen que estàs bien... Si acaso deprimid@ y antidepresivos ansioliticos y anticonvulsionantes es lo unico que te pueden recetar....

Empiezas a buscar en internet y lo que encuentras es... Escalofriante... Fibromialgia... De origen desconocido... E incurable....

Y es justo ahí donde tu vida empieza....

Me llamo Ruth, tengo 45 años y me diagnosticaron fibromialgia... (Hace 14 años. Aunque todo indica que la tengo desde niña, solo que a nadie le importò… por los argumentos expuestos al principio de este escrito)

Yo no fui al gimnasio ni me subí a una montaña rusa loca ni luché con un león... Simplemente un día no pude caminar...
Lo demàs, después de lo que leíste, espero que te lo puedas imaginar.


Yo, Ruth, la optimista, la alegre, la que siempre le arreglaba la vida al mundo, la que los unìa a todos, la que siempre tenía palabras de apoyo para el que fuera… me perdí, y no supe donde… y crèeme, no me perdì a propòsito.

Ahora, después de 14 años.... camino. 

A veces no puedo, pero afortunadamente logrè cambiar muchas cosas a mi alrededor.
El amor de mi esposo es una medicina gigante para mì. Muchas veces mientras el me dà masajes, yo, lloro, porque el siempre saca fuerzas de dentro de sì mismo para ayudarme a mì a vivir. Eso es el amor, AYUDAR A VIVIR A QUIEN AMAS. (palabras de mi esposo)

Tengo una vida "casi normal" el dolor jamàs se vá.
Tengo días buenos y días horribles y noches peores....
Me he lavado el cerebro a mi mism@ ( no me preguntes como?)
Tener pensamientos positivos ayuda y mucho... Aprender a meditar tambien
Hacer ejercicio moderado también. Rodearte de gente positiva mejor!!
PERO… la triste realidad es que nada de esto te cura 100%, te “AYUDA” a vivir mejor, a recuperarte a ti mism@

No es nada fàcil. A veces me canso de tanto dolor...
De arreglarme una cosa y que me salgan 3 màs...
Así es la fibromialgia. 


Y si se te ocurre decirme que me regocijo con mi dolor, (como ya me han dicho) podría muy bien mandarte A LA MIERDA con mucho respeto. Porque tienes que ser bastante ignorante y retorcido para pensar que a mi, vivir así me causa el màs mínimo placer. (perdón pero intentè buscarle una palabra decente a tu indiferencia y arrogancia, pero no la encontrè)
No sé bien a bien que tengo. 


No sé si algún día me curaré, no sè si es consecuencia de una infancia difícil, de una infecciòn en la piel, de un hongo de no sè que.... no lo sè.. Solo sè que para vivir solo tengo el hoy. Y debo aprovecharlo aún si tengo que vivir así o sobrevivir así, es lo que hay
Me importa un soberano carajo si me crees o no me crees… eso me hace sentir liberada, Ser quien eres es problema tuyo, no mìo….. 


Afortunadamente no es mi caso, pero de pronto vinieron a mi tantos comentarios de otras personas que sufren “bulling” por tener fibromialgia. Estoy en el medio de una crisis y me salió muy natural de mi cerebro…

Conclusiòn: EL SER HUMANO ES UNA PORQUERIA INHUMANA…. No esperes que nadie te comprenda, porque no es el o ella quien lo siente. 


Fin del comunicado
Recuerda ayudar a alguien màs a vivir, empezando por tì mism@, solo una persona màs... No vas a cambiar al mundo, pero cambiaràs el mundo de esa persona. 


YO TENGO FIBROMIALGIA, ELLA NO ME TIENE A MI
YO PUEDO MAS QUE LA FIBROMIALGIA
LA FIBROMIALGIA ES INVISIBLE, YO NO 
PARA ESTAR VIVO, HACE FALTA UN CUERPO, Y ÈSTE ES EL QUE TENGO

viernes, 6 de mayo de 2016

A pesar de la Fibromialgia

Muy a pesar de ella, quiero decirles que me siento muy bendecida. Como ya les he contado yo abrì èste blog y algunas pàginas hace muchos años, tratando de ayudar al menos compartiendo informaciòn que encontraba en las redes, ya que en esos tiempos la informaciòn era muy escasa. Con los años mucha màs gente comparte, incluso como yo, su propia vida y eso sirve de ayuda e inspiraciòn a otras personas.
Soy una persona bendecida, porque Dios me ha dado la oportunidad de ponerme en el lugar de ayudar... Eso no tiene precio, las palabras de agradecimiento y la confianza que muchos me dan, no tienen precio para mi.
No soy nadie !!! asì, nadie, soy una simple mortal que eligiò sobrevivir a un diagnòstico frìo y sombrìo. Y aquì, desde mi trinchera trato de estar en contacto con todo aquel que me pide una opiniòn, sè que no puedo curarlos, ni mejorarles la calidad de vida, eso, solo ustedes pueden hacerlo.
Si mi experiencia de vida con Fibromialgia y sus mas de 100 sìndromes, les sirve... entonces, mi vida no me pretenece, es suya, de ustedes
Son muchos años ya desde èsta ventana, y con los años he aprendido a no engancharme de la gente negativa y sombrìa... me han dicho hasta.. charlatana... porque he asegurado que el amor sana... y con los años muchas màs personas piensan igual que yo, no sè si influì o no, lo que si es verdad es que me encanta ver cada dìa màs y màs personas "convirtièndose" por llamarlo de alguna manera.
Escribirles mi vida casi diaria es algo que le ha dado un sentido a mi vida (busquen LOGOTERAPIA) y por eso estoy agradecida.
Mi lema es... Si tener Fibromialgia, significa ayudar a 1 sola persona en èste mundo a vivir, entonces, tener Fibromialgia ha valido la pena

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