Me diagnosticaron hace casi 7 años, y el shock fue impactante para mi... hice un estudio en la universidad apenas 3 años antes.... para la materia de metodologia de la investigacion y lo planteé asi.... estres, depresion, fatiga crónica (o fibromialgia) Descubri cosas muy intersantes, me lo sabia todo, y pensé el terrible sufrimiento que debian estar pasando las personas que lo padecia.... cuando zas ... me ocurrió a mi... Por mucho tiempo me hundi, son tantas y tantas las malas experiencias que les puedo compartir, poco a poco lo iré haciendo.... pero quiero compartirles las buenas tambien, porque quiza.... pudiera funcionarles.
Estos puntos me gustaria aclararles (en mi experiencia personal)
1.- ningun enfermo es igual a otro, todos somos diferentes
2.- es clave algun suceso muy grande que no pudimos controlar, una muerte inesperada, una relacion fallida, un secreto revelado, un despido laboral... podria ser hasta un detalle infimo lo que la reviente.
3.- nos tenemos que rodear de amor y comprension, de gente que tenga ganas de vivir a nuestro lado sin torturarnos ni estresarnos de mas
4.- la vida diaria de hoy hace casi imposible vivir en armonia, pero hay que esforzarse dia a dia por lograrlo
5.- YO NO TOMO ANTIDEPRESIVOS y he tenido que pagar el precio, lo he intentado dos veces, y no me han hecho bien, diferentes efectos, y al final, los he dejado, he huido de ellos, pero a muchisima gente le funcionan... a mi no
6.- Al no tomar antidepresivos de pronto he tenido que llegar al hospital, mal, contraida a mil, o con ataques de ansiedad, etc,.... y ni hablar, es mi precio y yo lo pago....
7.- las terapias alternativas, quiza sean llamadas "paliativos" pero... en mi experiencia, usando muchas a la vez.... ataco a la fibro !!! jijijiji, aromaterapia, musicoterapia, masajes, y lo principal como dije anteriormente, rodearse de amor y paz.... (suena cursi pero funciona)
8.- Fortalecer nuestra mente como nuestro espiritu, sin exagerar, acercarnos a Dios (o en lo que decidan creer) sin esperar que el lo resuelva todo con una varita magica...
9.- tomar terapias, con un psicologo, que nos ayude a entrar en nuestro interior y darnos cuenta y concientizarnos de nuestras acciones, para poder.... aligerarnos la carga..... dejarnos de culpar por cosas que no podemos remediar....
10.- no soy psicologa, estoy lejisimos de serlo, pero el vivir tantos años con la fibro me hizo comprender que yo no tengo LA CULPA de muchas cosas y me las he echado a cuestas... y la FIBROMIALGIA me ha pasado la factura
11.- Vuelvete egoista... consientete.. regalate diario una hora, para ti sola, para dormir, para ver la tele, para echar la "weba" para lo que se te de la gana a ti y nada mas... no busques complacer a nadie que no seas tu mism@...
12.- tengo 3 libros virtuales, que quiza les interesen: UD PUEDE SANAR SU VIDA, EL PODER DEL AHORA Y COMER AMAR REZAR, SI LOS QUIEREN, MANDENME UN MENSAJE CON SU EMAIL, Y SE LOS HAGO LLEGAR
Abri un perfil en FACEBOOK, se llama FIBROFAMILIA MEXICO (VIVIR CON FIBROMIALGIA) Ahi comparto todo lo que me encuentro en la red..... y nos volvemos una familia.............No estamos solos, no estamos locos, no nos inventamos los sintomas
Se que hoy estoy bien y mañana quiza no lo esté, pero .... voy como los AA, un dia a la vez.... un dia sin dolor... un dia sin tristeza... un dia sin pensamientos negativos.... un dia a la vez... para vencer a la FIBROMIALGIA.....
Es muy bueno tu mensaje, pero en cuestión de palear la fibro, es tan diferente, según la persona, el tipo de fibro y el grado de avance, eso es lo que no se ha dicho, logramos la guía para médicos generales, sólo que aún es un archivo electrónico que no les han dado, pero está ahí y podemos hacérsela llegar a los médicos, funcionar como multiplicadoras de información
ResponderEliminarEn efecto, lo aclaré, que solo hablaba por mi experiencia personal... mi intencion no es medica... en absoluto.... solo comparto como YO la he enfrentado.... lo demas es decision de cada quien (gracias por leerme!! besos!!)
ResponderEliminarHola mi querida amiga Ruth,nunca dejaré de agradecer todo lo que compartes con nosotros y lo bien que al menos a mi me hace.
ResponderEliminarHay muchas cosas que tengo que aprender a dominar aún y una de ellas son los miedos que ahora le tengo a todo tipo de enfermedades que te juro no invento,aparecen y lo único que se es cada día tomo más medicamentos y eso me abruma y veo que mi vida se transforma en un drama.
Por eso cuando leí que nos darías algunos consejitos para eso...espero ansiosa tu comentario.
Un abrazo muy cálido y lleno de fe y esperanza desde mi querida Argentina.
Hola Ruth. Me gusto en verdad todo lo que escribes, es muy cierto al final te das cuenta de que tu no tienes la culpa de lo que ha pasado, pero de una u otra forma nos echamos una carga gratis, por que, no se pero es la naturaleza de mucha gente, que somos mas sencibles que otros, mas nobles, mas humanos, mas cursis tambien, porque no.
ResponderEliminarSabes tengo 17 años de estar enfermo, en un tiempo llegue a la desesperación total, le llegue a pedir al Dr. que tomara un bisturi, me abriera y me estudiara, para que me pudiera decir que es lo que yo tenia, cuando empece, una Dra. me dijo que yo tenia SIDA, y me movio feamente el tapete, no me dio en si miedo la enfermedad, me di miedo yo, todo lo que pudo haber pasado me hizo pensar en muchas cosas, empece con una septicemia, una bomba, todo al mismo tiempo, despues solo me daban dos pneumonias al año, sinusitis y otits recurrente, pero sin saber que es lo que yo tenia, estube internado en el Instituto Nacional Para la Nutricion "Salvador Subiran", y sali de ahi sin diagnostico.
Empece a ver santeros, brujo(a)s de catemaco, peruanos, charlatanes y de todo, de hecho un cuñado me dijo, "cuñado por la salud, todo se vale", despues de 5 largos años de enfermedades, hospitales, Drs, consultorios, estudios, etc, etc,. por fin me diagnosticaron, me dijo un Dr. antes del diagnostico que tenia alguna inmunodeficiencia primaria o tenia LEUCEMIA, me dio miedo la inmunideficiencia y no la leucemia, bueno, ya casi estaba por descubrir el hilo negro, hasta que llego el dia, diagnostico. Agammaglobulinemia de Bruton.
Empece con un trastamiento a base de gamaglobulina endovenosa cada 21 dias, hasta que muera.
Con el tiempo empece a tener dolores muculares y a sentirme muy cansado. Le comente a mi medico y no me hizo caso, por lo que me hice mis estudios de viremia por mi cuenta, y sali positivo a Citomegalovirus (CMV) y Eipstein Bar Virus (EBV), todo fue tratado y lograron quitarme el EBV, el CMV no, asi que fui diagnosticado con SFC por CMV.
El dolor fue creciendo y hoy debo de tener 10 años de diagnosticado con fibromialgia, con el tiempo, he presentado Osteoporosis, Radiculoneuropatia cronica desmielizante inflamtoria, espondilosis lumbar, dos hernias en L1-L2 y L2-L3, mas de 12 pneumonias, una bronquiectasias, un derrame pleura, diarrea cronica con mas de 2 años de evolucion, ahora controlada. Y al igual que tú deje los farmacos por que me fueran a ser daño en riñones, vivo con el dolor y de vez en cuando tengo mis ataques de ansiedad e impotensia cuando me dan como bajones de azucar, me siento muy debil y adolorido, FATIGA, he aprendido a vivir con estos males y con el dolor.
Ahora solo queda que el tiempo pase y se llegue a publicar mi caso, y solo asi estare en paz, sabiendo que este puede ayudar a salvar vidas de niños con esta misma enfermedad, Agammaglobulinemia, a Dios le pido me de vida para ver concluido mi asunto en la tierra.
Ruth como dices, me veo bien, y ese cristal es uno de nuetros peores enemigos, porque para todos estas bien, si no te ven palido, llorando, sangrando, entonces estas bien, enfermedades invisibles. Que bueno que me digan que alucino, en verdad, que bueno, y es gracias a Dios que mi gente esta bien.
Gracias Ruth, me has ayudado hoy mucho, lo que lei, he aprendido algo nuevo.
Hola Ruth, te vuelvo a visitar aqui en tu blog, sabes pense que ya iba yo a encontrar algo, no lo voy a decir porque tú sabes a que me refiero, me encantaria d ecorazon ya verlo. Yo no se hacer publicaciones y me encantaria poner todo lo que siento, escucho y veo. Saber describir ese dolor que me despierta y no me daja levantarme, trato de controlar mi mente para dejar a un lado la impotencia, odio bañarme, ya que el jabon no lo puedo sostener, se me cae a cada rato, y la espondilosos no me deja doblarme, me compre mi banquito, sabes ya estoy viendo el tiempo pasar, bueno también sintiendolo, no se si volvere a ser yo completo en un futuro, ya no es lejano, por que la vida es mas corta cada diá. Tengo tres semanas durmiendo en el suelo, "sobre una colchoneta" esta me a ayudado a tener menos dolor en la espalda baja por la espon..., me muevo un poco mejor, ahora siento nuevamente mas fuerte el dolor de la fibro y la fatga crónica. La verdad no se ni a cual irle, bueno creo que si, le voy al dolor de la FM, ya que el de la columna si esta cañon. Gracias Ruth, si necesitas algo más para enriquecer lo otro avisame y te lo mando por mail. Un beso y un suabe abrazo de corazón. jantonio56 arroba hotmail.com
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